SMA（全称为Spinal Muscular Atrophy，脊髓性肌肉萎缩症）是一种罕见疾病，患者由于运动功能逐渐退化，造成运动、坐正、爬行、走路等动作无法自理，严重会影响呼吸和吞嚥功能，甚至死亡。

台湾生命之窗慈善协会推出《这一刻，得来不易The Moment》纪录片，描述3名病友取得治疗后，改变生命与全家生活的成果，呼吁大家关注。

为让更多人认识SMA，且感谢大众与健保对病友的支持，台湾生命之窗慈善协会推出《这一刻，得来不易The Moment》纪录片，描述3名病友取得治疗后，改变生命与全家生活的成果，并于9/14举办首映记者会，邀请健保署署长石崇良、健保署药物共拟会代表陈昭姿主任、时代力量党主席王婉谕、台湾民众党议员陈宥丞与主任张暐珩、罕见疾病基金会副执行长杨永祥、中华民国消费者文教基金会董事长吴荣达、台湾癌症基金会副执行长蔡丽娟、台湾病友联盟理事长吴鸿来与秘书长陈韦翰、百万YouTuber 77老大、资深媒体人罗友志等贵宾，共同鼓励SMA病友追逐平凡梦想，坚持不放弃！为让更多人认识SMA，感谢大众与健保对病友的支持，台湾生命之窗慈善协会推出《这一刻，得来不易The Moment》纪录片，并邀请多位贵宾共同参与。

不同于其他罕病药物，SMA药物不仅能延缓病况退化，还可以停止恶化，甚至改善症状。李怡洁表示，这带给医疗科技非常大的震撼，也让医界相当惊讶。全台湾SMA病友约400人，虽然自己也是未符合健保给付的300人之一，但只要看到有病友获得健保治疗就「觉得感动」，感谢社会各界愿意了解、愿意支持，进而带给SMA病友一个「几乎不敢想像的奇蹟」；未来也盼望健保规定再放宽，让更多病友有治疗的机会，翻转人生。

健保今年4月起放宽SMA药物给付后，超过20名病友获得治疗。石崇良表示：「生命无价，让每个病人都有活下去的机会」，纵使罕病患者的医疗费用高，但为让有限的资源达到合理分配，健保秉持照顾弱势的精神，在兼顾医疗人权、公平正义与社会伦理等考量下，政府一定全力支持罕病患者延续生命的医疗所需。

健保署署长石崇良表示：「生命无价，让每个病人都有活下去的机会」。

SMA带给病友的身心折磨超乎常人，李怡洁以自己为例，之前家人陆续感冒，喝热水、休息几天就恢复健康，但自己却连续咳嗽一个月，也无力将痰咳出，肺部积痰太久导致肺炎，被送到医院急诊，检查血氧浓度降至80％（正常值为≧95%），因此立即安排住院治疗，一个月后才返家。而这样危急的情况，其实是SMA病友的日常，因此迫切需要有效的治疗。

台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁分享自己一个小感冒也能发展成肺炎的生命历程，期待所有病友都能够新生。

SMA过去无药可救，但目前共有3种药物获得健保有条件给付，其中就读幼稚园的妍榛小妹妹、今年30岁的黄彦祯与进入不惑之年的插画家郑铃，都是获得健保治疗的幸运者。

黄彦祯是脊髓性肌肉萎缩第三型的病友，扩大用药资格，让他五月终能在台大接受治疗。小时候父母因他走路不稳，莫名跌倒，非常焦虑，带着他处求医，他真切感受肌肉身体随着时间快速萎缩、恶化，心里无比恐惧，但仍坚持求学，25岁起他已无法直立，只能以电动轮椅代步；接受治疗持续复健后，发现身体核心比较稳定，可以坐直，脚的肌肉可以微微出力踩踏地面分摊重量，小进步令他感到相当的兴奋激动，衷心期盼SMA药物能尽快全面！每位病友和家庭都在和时间赛跑，越早接受治疗，越能维持身体的功能，有机会进步。不仅提升病友生活品质，也能减轻家庭和社会的照护负担。。

妍榛小妹妹于1岁左右确诊SMA，从不会爬、不会四足跪，最终发展可能是无法独坐、无法吞咽甚至呼吸！父母只能眼睁睁看着自己孩子慢慢退化，无能为力，心情沉重可想而知。这一切，随着女儿用药后发生改变。打了11针后，女儿的进步明显可见，从能够跪爬、站立、到可以上学、自己走路、换衣服！妍榛妈妈开心地说：「曾经的我，根本不敢想像女儿可以独立做这么多事！」因为新药物问世，及早治疗的重要性有目共睹。女儿能接受治疗，才让罕病不再可怕，也让孩子和这个家庭更有希望，更有未来！

国一开始就需要轮椅代步的郑铃学画多年，以往喜欢用色彩缤纷的插画传递快乐，但眼看着时光一点一滴流逝，自己力气越来越小、手脚渐渐无法抬起，头也转不太动，意识清楚，缺失去自主能力，困在无法移动的身躯中。直到治疗为她找回一些力量！打了第三针以后，手的力量比较稳定，能双手拿起装水的玻璃杯喝水，她也开始到泳池藉助浮力撑托，做些力所能及的运动训练肌肉。现在终于能拿起鼓棒打击爵士鼓，听「咚咚咚」低音鼓一声声震动到身体里面，就像是心脏帮浦，为SMA人生注入希望的声音。她说：「能活着，是为了遇见奇蹟」。

记者会中除了首度播映《这一刻，得来不易》纪录片，台湾生命之窗慈善协会也预告推出《迷雾前行》纪录片，串连过去4支SMA家庭影片的未播出片段，传递SMA家庭对抗疾病的艰辛、团结、坚持与毅力，进而帮彼此加油打气。《迷雾前行》纪录片预计9/21起于北中南三地举办巡迴放映暨座谈会，也欢迎大众一起踊跃报名参与。

《这一刻，得来不易》纪录片已上架YouTube：

图片／台湾生命之窗慈善协会